Asociatia P.A.V.E.L – Asociatia parintilor cu copii bolnavi de cancer este initiator, in Romania, al serviciilor sociale adresate copiilor cu cancer si promotor al drepturilor si nevoilor pe care acestia le au.
Cu ocazia cu ocazia Zilei Internaționale a Copilului cu Cancer înaintăm autorităților, o petiție, sub forma unei scrisori deschise, prin care solicitam adoptarea celor mai urgente și importante măsuri identificate de noi, cu speranța că acestea vor fi adoptate in regim de urgență și nu cândva, într-un viitor nedefinit.
15 Februarie, Ziua Internațională a Copilului cu Cancer. Parintii copiilor bolnavi de cancer cer autoritatilor mai multa atentie!
Omul nu e niciodată atât de mare ca atunci când se lasă în genunchi să ajute un copil.
Pitagora
De ce a fost nevoie sa inițiem o astfel de petitie?
În opinia noastră, ca asociație a părinților cu copii bolnavi de cancer, în Romania autoritățile abordează insuficient și ineficient problematica și nevoile copiilor bolnavi de cancer, iar situația în care aceștia se află este una de risc. Pe lângă incapacitatea sistemului sanitar de a oferi șanse egale la tratament, comparabile cu cele din tarile dezvoltate ale UE (lipsa specialiștilor, lipsa medicamentelor și a aparaturii medicale, etc.), atragem atenția asupra numărului scăzut al serviciilor psiho-sociale adresate acestei categorii a populației, atât în perioada tratamentului, cât și post tratament. Afecțiunea oncologică influențează foarte multe aspecte ale vieții unui pacient, de aceea copilul bolnav de cancer și familia sa au nevoie de îndrumare, de sprijin psihologic, social, educațional și material, de momente de relaxare și respiro în timpul spitalizării și după, de recuperare medicală în timpul tratamentului și post tratament, de consiliere vocațională, pentru o mai bună reintegrare socio-profesională după finalizarea tratamentului.
În prezent, singurele servicii care se adresează copiilor/tinerilor cu cancer, precum și adulților care au avut cancer în copilărie, sunt cele medicale. Restul greutăților cad exclusiv în seama familiilor, atunci când acestea există și se pot implica, sau a unui număr foarte mic de organizații, printre care Asociația P.A.V.E.L. se evidențiază în mod deosebit prin varietatea, numărul și calitatea serviciilor oferite gratuit familiilor cu copii bolnavi de cancer. Este de înțeles că, datorită situației socio-economice din România, multe dintre aceste familii au venituri mici și foarte mici. În multe situații, aparținătorii pacienților sunt și ei bolnavi, uneori cu diagnostice grave sau au în îngrijire și alte persoane dependente de ajutor. În spitalele din România, unde sunt tratați pacienți cu diagnostic oncologic, nu există echipe multidisciplinare de specialiști, care să ofere servicii sociale complementare celor medicale. Rețeaua de sprijin și serviciile sociale complementare celor medicale sunt inexistente în comunitățile de unde provin pacienții. Nu există o metodă de asistență pe termen lung, în acord cu nevoile pe care le au pacienții și aparținătorii lor (management de caz), iar monitorizarea evoluției cazurilor este aproape nulă și nu se cunoaște mai nimic referitor la evoluția bolii și a efectelor sale pe termen lung sau la posibilitatea foștilor pacienți de a avea o integrare socială și emoțională comparabilă cu a covârstnicilor care nu s-au confruntat cu un diagnostic oncologic în copilărie/tinerețe.
Credem că în momentul de față ar trebui realizat un plan interministerial care să asigure o viziune amplă asupra problematicii cancerului la copii, la nivel național precum si si o intervenție adecvata nevoilor reale si concrete.
Citeste mai mult: 15 Februarie, Ziua Internațională a Copilului cu Cancer. Parintii copiilor bolnavi de cancer cer autoritatilor mai multa atentie!